Es gibt viele verschiedene Wege, Clara und anderen betroffenen Kindern zu helfen:

1. Die Gentransferstudie am Weill Cornell Medical College in New York, für die wir zunächst Spenden erbeten haben, ist erfolgreich beendet worden. Wir danken herzlich allen, die dazu beigetragen haben!

Mittlerweile hat sich auch hier in Deutschland Erfreuliches auf dem Gebiet der Forschung an den neuronalen Ceroidlipofuszinosen getan und wir möchten nun u.a. die NCL-Forschungsgruppe am Universitätsklinikum Hamburg finanziell unterstützen.

Sie können uns dabei helfen, in dem sie

    a) Geld auf das von uns eingerichtete Spendenkonto einzahlen

      Empfänger: Clara Dyck
      Kontonummer: 0668 294 700
      Commerzbank
      Bankleitzahl: 100 800 00

    oder

    b) auf das Konto der Selbsthilfegruppe NCL Deutschland

      Empfänger: NCL-Gruppe Deutschland e.V.
      Kontonummer: 1950-208
      Postbank Hamburg
      Bankleitzahl: 200 100 20

Von diesem und den folgenden Vereinen können auf Wunsch auch steuerlich absetzbare Spendenbescheinigungen ausgestellt werden

    c) Die NCL-Stiftung nutzt Spenden um konkrete Behandlungsansätze für
        die juvenile NCL zu unterstützen und zu entwickeln. Dazu arbeitet sie
        international mit Wissenschaftlern, Pharmaunternehmen und
        Forschungsgruppen zusammen.

    d) Der Verein Nächstenliebe e.V. wurde von einer Mutter gegründet,
        deren beide Söhne an der juvenilen Form der Erkrankung leiden. Die
        Spenden werden genutzt um die Hamburger NCL-Forschungsgruppe
        weiter personell zu verstärken. Zudem soll das bestehende NCL-Netz
        (aus Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern) weiter ausgebaut werden.

2. Sie haben keinen Cent über? Sie spenden bereits für andere Organisationen oder Personen und möchten oder können niemanden weiter finanziell unterstützen?

Sie können trotzdem helfen!

Bitte erzählen sie jedem, von dem sie glauben, dass er zuhören könnte, von dieser Website und dieser unsäglichen und beinahe unausprechlichen Krankheit namens spätinfantile Ceroidlipofuszinose.

Also ihrer Familie, den Verwandten, Bekannten und Freunden, den Arbeitskollegen, dem Chef, den Mitstudenten und den Dozenten, den Erziehern und LehrerInnen ihrer Kinder, den Mitspielern ihrer Fußballmannschaft und den Mitgliedern ihres Tennisclubs, dem Klempner, dem Schornsteinfeger, der Friseuse, den Mitarbeitern und Chefs von Pharmaunternehmen und Biotechnologiefirmen, dem Gewinner des Lotto-Jackpots, den Kunden ihres eigenen Ladens und nicht zu vergessen ihren Ärzten.

Ganz egal wem, je mehr Menschen wissen, dass es diese Krankheit gibt, desto größer ist die Chance, jemanden zu finden, der bereit ist, Geld, Zeit und Arbeit zu investieren, um das Leben all der anderen betroffenen Kinder zu retten.

3. Sie können auch helfen, indem Sie uns etwas schenken, von dem wir als Eltern eines erkrankten Kindes viel zu wenig haben, nämlich Zeit.
Sie können dies tun, indem sie z.B. selber eine Sammlung zugunsten der Forschung auf dem Gebiet der spätinfantilen NCL organisieren oder sich einfach bereit erklären, eine Sammelbüchse aufzustellen und/oder etwas Informationsmaterial (z.B. die Informationsbroschüre der NCL Gruppe Deutschland) auszulegen.

Ob auf einer Weihnachtsfeier, in ihrem Laden, aus Anlass des 60jährigen Geburtstags oder auf dem Flohmarkt ihrer Kirchengemeinde – Möglichkeiten gibt es viele. Sie haben ganz sicher viel mehr Ideen als wir.

Wenn Sie zusätzliche Informationen oder Material benötigen, wenden Sie sich bitte jederzeit an uns oder an die NCL Gruppe Deutschland