04.11.19

Teilweise basierend auf Claras Lebensgeschichte wird am 1. Dezember 2019 der beeindruckende erste Roman der Autorin und Poetry Slammerin Huda El Hay Said erscheinen. Einfühlsam und zugleich sehr emotional schildert sie aus der Sicht von Zea, der Schwester der an NCL erkrankten Maya, wie tief diese Krankheit auch in das Leben der Geschwisterkinder einschneidet und dieses beeinflusst."

Webseite der Autorin - Leseprobe auf Wattpad

26.09.13

Die hier vor inzwischen auch wieder neun Monaten angekündigte Enzymtherapiestudie hat nun endlich die Genehmigung der Deutschen Ethikkommission erhalten. Ab sofort dürfen also Patienten für die Studie gesucht werden. Bevor die Studie selbst dann starten kann muss noch das Votum des BfARM (Bundesinstitut für Arzneimittelforschung) vorliegen, was voraussichtlich in der zweiten Septemberwoche der Fall sein wird.
Für weitere Informationen möchten wir auf die Website der NCL-Gruppe Deutschland verweisen, wo wir die wichtigsten Informationen schon zusammengefasst haben: zu den Infos

11.01.13

Neun Monate liegen zwischen dem letzten und diesem Eintrag - Aber nein, wir waren nicht untätig:
Im September 2011 bin ich, Claras Mutter, in den Vorstand der NCL-Gruppe gewählt worden. Und neben vielen andern Dingen, die dies mit sich bringt, haben Claras Schwester Yvonne - als angehende Informatikerin im Masterstudium - und ich versucht, die Homepage der NCL-Gruppe Deutschland umzubauen und zu aktualisieren. Daher ist hier auf Claras Website leider nicht viel passiert, schaut erst einmal dort auf der von uns aufgefrischten Website unter Aktuelles.

Was dort noch nicht steht: Es wird mit etwas Glück in Kürze eine Phase I-Studie mit Enzymtherapie für die CLN2 Kinder von der Firma Biomarin am Universtitätsklinikum Hamburg (und parallel in London) durchgeführt, also bitte Daumen drücken!

30.03.12

Wir sind seit Mittwoch auf dem internationalen NCL-Kongress in London und werden nach unserer Rückkehr einiges zu den Themen Forschung und internationale Zusammenarbeit zu ergänzen haben.

07.03.12

Gestern lief in der Sendung "Menschen, Tiere und Doktoren" auf Vox ein Beitrag über Tiertherapie für blinde Kinder. Die Hauptrolle in diesem Beitrag spielt Aljoscha, der an der juvenilen Form von NCL erkrankt ist. Der Beitrag ist inzwischen leider nicht mehr online verfügbar.

17.12.11

Am Montag brachte das ZDF in der Sendung "Volle Kanne" einen Beitrag über ein ebenfalls an NCL erkranktes Kind. Den Film über Phil und seine Familie kann man sich in der ZDF-Mediathek ansehen, auf der Seite des ZDF findet man den begleitenden Artikel.

16.12.11

Der Artikel zur Ausstellung im Klinikum Herford ist heute in der Neuen Westfälischen erschienen und kann bei den Presseartikeln gelesen werden.

25.11.11

Vom 7.11.bis zum 21.11. fand erneut eine Ausstellung von Claras Oma in der Sparkasse in Löhne statt - dort wo sie vor 5 Jahren zum ersten Mal den Mut aufbrachte ihre Bilder zu zeigen, um Aufmerksamkeit für NCL zu erregen und Spenden zu sammeln. Die beiden Artikel, die dazu erschienen sind in den Presseartikeln eingepflegt.

Eine weitere Ausstellung findet vom 2.12. bis 6.1. wieder im Foyer des Klinikums Herford statt, wo inzwischen alle Ärzte zumindest schon einmal von NCL gehört haben sollten.

Der 13. Internationale NCL-Kongress findet vom 28.3 bis zum 1.4.2012 in London statt. Dieses Mal sind auch Veranstaltungen für die Eltern - sowohl parallel zu denen der Wissenschaftler als auch gemeinsam mit diesen - geplant. Alle wichtigen Informationen zum Programm und zur Anmeldung findet man auf der Webseite des Kongresses: www.NCL2012.org

12.10.11

Die beiden Artikel sind jetzt auch als pdfs bei den Presseartikeln zu finden.

29.09.11

Am 25.9. erschien in der Welt am Sonntag und in der Berliner Morgenpost ein Nachruf auf Clara. Der Artikel kann auf den Webseiten der beiden Zeitungen
hier (Berliner Morgenpost) oder hier (Welt am Sonntag) gelesen werden, und demnächst dann auch hier auf der Webseite unter Presseberichte.
Dort befindet sich um übrigen auch, schon seit Februar, ein Bericht über die jüngste Bilderausstellung von Claras Oma Helga in der Seniorenresidenz Kursana Bad Pyrmont bei der wir unter anderem durch eine von den Rotariern unterstützte Auktion der Bilder 3400 Euro für die Forschung an NCL sammeln konnten.

24.09.11

Wir haben uns jetzt schließlich doch entschlossen ein Gästebuch zu eröffnen, um allen die sich diese Seiten angesehen haben, eine einfache Möglichkeit zu geben mit uns in Kontakt zu treten und eine kurze (oder gerne auch längere...) Nachricht zu hinterlassen. Bis wir den Link auf allen Seiten angebracht haben, findet man es hier: Gästebuch

04.05.11

Es wird sicher noch ein ganzes Weilchen dauern, bis wir es schaffen, uns bei all den Menschen persönlich zu bedanken, die Clara und uns auf der Beerdigung begleitet haben, die uns wunderschöne und liebevolle Karten und Emails geschickt oder uns in ihre Arme genommen haben, die einfach nur da waren, die uns geduldig zugehört und mit uns unseren Schmerz getragen haben, die uns mit Geldzuwendungen und vielen kleinen und großen Hilfestellungen in den vergangenen Wochen unterstützt haben.
Vielleicht kann nur der, der selber einen für ihn unersetzlichen Menschen verloren hat, vollständig ermessen, wie viel es uns bedeutet hat und immer bedeuten wird, dass Clara mit ihrem Leben auch andere berührt hat und nicht vergessen ist.

Euch allen möchten wir aus vollem Herzen ein ganz großes Dankeschön sagen!

21.04.11

Am 08.04.11 gab StemCells, Inc bekannt, dass es doch keine weitere Stammzellenstudie mit NCL-Kindern geben wird. Von 22 Bewerbern hat demzufolge kein Kind die Auswahlkriterien erfüllt. Man fürchtet nun, für die noch erforderlichen größeren Studien vor einer Arzneimittelzulassung nicht ausreichend Patienten zu finden...
Die Forschung im Bereich Alzheimer wird übrigens verstärkt, wie einem zweiten Newletter 10 Tage später zu entnehmen ist.
Wer die (englischen) Ankündigungen selbst lesen möchte, findet sie hier auf der Webseite von StemCells.

21.03.11

Es weiß ja keiner, der's nicht erlebt
wie's ist, wenn einer die Flügel hebt
und leise, leise sich auf die Reise - die letzte macht.
Es weiß ja keiner, dem's nicht geschah
wie's ist, wenn einer nun nicht mehr da.
Wenn leer die Stätte dessen, den man
hätte so gern noch nah.

Gestern Nachmittag, am 20. März 2011 ist Clara friedlich und im Kreise ihrer Familie eingeschlafen. Wir sind dankbar, dass wir sie in ihrem Leben begleiten konnten und in der letzten Stunde alle bei ihr waren.

Sie ist nun frei
und unsere Tränen
wünschen ihr Glück.
Joh. Wolfgang v. Goethe

05.01.11

Wir haben endlich die Zeit gefunden Claras Lebensgeschichte auf den neuesten Stand zu bringen. Den neuen Abschnitt finden Sie hier oder unter Claras Geschichte - aktueller Nachtrag.

04.10.10

ACHTUNG: Die Nummer von Claras Konto hat sich geändert. Die neue Nummer befindet sich unter Wie kann ich helfen.

10.01.10

Claras Geschichte wurde weitergeschrieben und ist nun wieder auf dem aktuellen Stand.
Die Presseartikel zur aktuellen und sehr erfolgreich verlaufenden Ausstellung von Claras Großmutter wurden eingefügt. Allein 600 Euro sind für verkaufte Bilder an den Verein Nächstenliebe gegangen, der die NCL-Forschung am Uniklinikum Hamburg unterstützt.
Außerdem gibt es ein paar neue Fotos in der Gallerie.

01.05.09

Auch von Westfalen-Blatt haben wir freudlicher Weise ein pdf des Artikels zur Ausstellungseröffnung erhalten und es den Presseberichten hinzugefügt.

23.04.09

Claras Oma stellt zur Zeit in der Sparkassenfiliale in Vlotho von ihr gemalte Aquarelle aus, um Spenden für die NCL-Forschung zu sammeln. Der im Vlothoer Anzeiger zu diesem Thema erschienene Artikel ist bei den Presseberichten zu finden. Ausserdem haben wir die Gallerie um einige Fotos vom Dezember 2008 erweitert.

21.01.09

In der aktuellen Bild der Frau ist ein kurzer Artikel über Clara erschienen, das PDF finden Sie in den Presseberichten.

31.12.08

Claras Geschichte wurde um die letzte Reise nach China erweitert und auch in der Gallerie sind zwei neue Fotos, die dort aufgenommen wurden.
Wir wünschen außerdem allen Lesern einen guten Rutsch und ein erfolgreiches und glückliches neues Jahr!

25.11.08

Wir möchten uns ganz herzlich bei all denen bedanken, die uns nach den Berichten in der Welt am Sonntag und der Berliner Morgenpost telefonisch oder per Email alles Gute und viel Glück für unsere Reise nach China übermittelt haben und deren gute Wünsche, Gebete und Gedanken uns auf unserem Weg dorthin begleiteten und weiterhin begleiten werden. Dies hat uns über viele kleine Probleme hinweggeholfen und wird uns auf unserem weiteren Weg mit Clara stützen.

Ein ganz großes Dankeschön gilt auch all denen, die seitdem kleinere und größere Summen auf das Spendenkonto überwiesen haben. Jeder Euro zählt und dank Ihrer Unterstützung können wir die NCL-Forschung nun schon mit fast 2000 Euro unterstützen - und immer noch gehen weitere Spenden ein.
Danke!