www.ncl-deutschland.de - Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation Betroffener. Die Ziele des Vereins sind:
- Regelmäßiger Erfahrungsaustausch zwischen den Angehörigen der an NCL
  erkrankten Kinder
- Beteiligung an der Entwicklung technischer Hilfsmittel
- Beratung der Mitglieder in Fragen der Beschulung, der Ausbildung sowie der
  beruflichen und sozialen Rehabilitation
- Pflege von Kontakten und Zusammenarbeit mit nationalen und
  internationalen Organisationen, Institutionen und Persönlichkeiten aus den
  Bereichen der Medizin und Wissenschaft, des Behindertenwesens, des
  öffentlichen Lebens und der Wirtschaft.
- Anregung und Unterstützung der NCL-Forschung sowie die Beteiligung an
  Forschungsprojekten
- Regelmäßige regionale und überregionale Zusammenkünfte und
  Veranstaltungen.

www.ncl-netz.de – Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte. Das neu gegründete NCL-Netz soll der Erforschung sowie der Verbesserung von Diagnostik und Therapie der NCL Krankheiten dienen. Auf dieser Webseite finden Sie Informationen zum Aufbau und zur Arbeit des NCL-Netzes sowie Kontaktinformationen zu den Mitgliedern des Netzes.

www.ncl-stiftung.de – Diese Stiftung wurde vom Vater eines an NCL 3 erkrankten Jungen gegründet, um die Erforschung von Therapien für diese Form der Erkrankung voran zu treiben.
Im Gegensatz zur spätinfantilen NCL (NCL 2) macht sich die juvenile neuronale Ceroidlipofuszinose in der Regel erst zum Zeitpunkt der Einschulung mit sechs bis acht Jahren bemerkbar und führt zunächst innerhalb kürzester Zeit zur Erblindung. Danach folgen NCL 2 ähnliche Symptome. Die Lebenserwartung beträgt hier etwa 20 bis 30 Jahre. Obwohl Symptome und Auswirkungen der Krankheit sehr ähnlich sind, ist die Ursache ein anderer Gendefekt. Dennoch gibt es bei der Erforschung und Suche nach heilenden Therapien in großen Bereichen Überschneidungen und Zusammenarbeit, zum Beispiel bei der Stammzellentherapie.

www.ncl-naechstenliebe.de – Gemeinnütziger Verein, gegründet von einer Mutter, deren beide Söhne von der juvenilen NCL betroffen sind. Ziel ist die finanzielle Unterstützung der NCL-Forschungsgruppe am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf.

Seiten betroffener Kinder

Julius Sasse (spätinfantile Form / NCL2)

Leoni Lion (spätinfantile Form / NCL2)

Lisa und Fabian (juvenile Form / NCL3)

Tanja R. (juvenile Form / NCL3)