www.nathansbattle.com – Die 'Nathan's Battle Foundation' ist eine amerikanische Non-Profit-Organisation, die von Phil und Patricia Milto im Jahre 2000 gegründet wurde, nachdem zunächst deren ältester Sohn Nathan und ein Jahr später auch der jüngste Sohn P.J. mit NCL 2 diagnostiziert wurde.
Durch das Sammeln von Spenden in Höhe von gut 3.500.000 Dollar wurde in Zusammenarbeit mit dem Weill Cornell Medical College in New York die Entwicklung der Gentransfertherapie so weit vorangetrieben, dass im Juni 2004 im Rahmen einer Phase I - Studie erstmalig Kinder mit NCL 2 behandelt werden konnten.

Die Veröffentlichung des Ergebnisses ist inzwischen erfolgt und kann unter www.libertonline.com eingesehen werden.

Eine weitere Studie mit einem verbesserten Virus wird derzeit durchgeführt.

Weitere Bereiche, die die Stiftung unterstützt bzw. unterstützt hat, sind Studien im Bereich des medikamentösen Ansatzes und der Stammzellentherapie.

www.bdsra.org – Website der amerikanischen NCL-Selbsthilfeorganisation.
Die Stiftung gibt unter anderem quartalsweise eine Mitgliederzeitschrift
heraus, den Illuminator. Bisher erschienene Ausgaben können über das Internet eingesehen werden. Die BDSRA veranstaltet jährlich eine Mitglieder- versammlung, auf der auch bekannte Forscher auf dem Gebiet der NCL- Erkrankungen sprechen. Für die Erforschung der verschiedenen NCL-Formen werden von der Organisation auf Antrag begrenzte Gelder zur Verfügung gestellt.

www.bdfa-uk.org.uk – Website der britischen NCL-Selbsthilfeorganisation.

Beyond Batten Disease Foundation – Eine amerikanische Stiftung, die sich primär zwei Ziele gesetzt hat: Zum einen Aufmerksamkeit auf NCL zu lenken und Spenden zu sammeln, zum anderen einen kostengünstigen Bluttest zu entwickeln, mit dem Mutationen für ca. 600 genetisch bedingte Erkrankungen schon vor einer Schwangerschaft bei den Eltern festgestellt werden können. (Und der eine Diagnose bei erkrankten Kindern sehr vereinfachen würde.)

Beat Batten – Eine niederländische Stiftung mit Schwerpunkt auf NCL3 (Webseite in niederländischer Sprache)

www.batten.pl – Eine polnische Seite auf der auch die Seiten einiger erkrankter Kinder verlinkt sind. (Webseite in polnischer Sprache)

Seiten betroffener Kinder

Jordan and Jasmine (spätinfantile Form / NCL2)

Blake (spätinfantile Form / NCL2)

Hailey and Carter (spätinfantile Form / NCL2)

Bobby and Danni (spätinfantile Form / NCL2)

Michelle K. (spätinfantile Form / NCL2)

Sonstige Seiten

Davidson Laboratory – Das "Davidson Laboratory" untersucht erbliche genetische Krankheiten, die eine Fehlfunktion des zentralen Nervensystems auslösen sowie die Anwendung von Gentherapie im zentrale Nervensystem.
Der Link führt direkt zu den Erkenntnissen über den Aufbau und die Lage innerhalb der Membran des bei NCL3 beschädigten Proteins.

Paediatric Storage Disorder laboratory – The Paediatric Storage Disorder laboratory (PSDL), lead by Dr. Jonathan Cooper, is studying the biology of a group of fatal genetically inherited diseases that affect children. In each of these diseases the 'waste disposal units', or lysosomes, that are present in every cell no longer function properly. This results in the abnormal build up of storage material as part of the disease process in these 'Lysosomal Storage Disorders' (LSDs). Although there are more than 40 such diseases, the PSDL team is focusing its efforts upon Batten disease

National Information Centre for Metabolic Diseases – Lists metabolic-related diseases that may be helped through research into Battens disease.

Lysosomal Diseases New Zealand (LDNZ) – Organised to improve contacts, information sharing and support among affected people and their families, within New Zealand and internationally; to advocate for accelerated research into the causes and treatment of Lysosomal Storage Diseases, and for improvements to the treatment and care of affected people.